Midas

Je ne vais pas vous parler de mythologie grecque ou de pot d’échappement mais du score Midas qui permet d’évaluer le handicap lié aux céphalées.

Il y a quelques mois, j’ai installé l’application MigraineBuddy sur mon téléphone pour suivre de manière plus rigoureuse mes crises de migraines. En effet, dans un mois, j’ai rendez-vous au centre anti-douleur pour ma première consultation. Cinq mois d’attente…

L’outil permet de noter les crises, les symptômes, leur durée, les médicaments pris, le type de douleur, les produits qui soulagent etc, etc… 

Il synthétise ensuite les résultats et vous donne un bon aperçu de votre souffrance au quotidien. C’est également un lieu d’échange avec d’autres malades qui partagent leurs expériences.

Dans l’application vous trouvez des informations sur les dernières avancées de la recherche, un message « bravo vous n’avez pas eu de migraine depuis trois jours… », et des statistiques dont le fameux score Midas.

Je n’y avais jamais prêté attention jusqu’à il y a quelques jours et une fois que j’ai vu le mien, j’ai voulu savoir ce qu’il signifiait et s’il avait une quelconque valeur. Car voyez-vous, mon score Midas est « handicap sévère », la valeur la plus élevée. Chic !

Le score se base sur le nombre de jours pendant lesquels vous avez manqué le travail, vous avez eu une activité réduite, vous avez renoncé aux relations sociales, sorties etc.

Sur 175 jours de mesurés, j’ai été en incapacité totale 5 jours (dans le lit dans le noir à vomir mes tripes en me tapant la tête contre le mur) et 22 jours en incapacité partielle (zombie le temps que les médocs agissent et comateux le reste de la journée, avec les effets secondaires des médicaments le lendemain). Bref un jour sur sept la tête dans le sac.

Handicap sévère ça fait lourd à assumer surtout quand sortis de vos proches, peu de gens en ont conscience.

J’ai de la “chance”, le plus souvent les crises se produisent le week-end. Quand elles arrivent au travail, je ferme mon bureau, clos les stores et pose la tête sur le clavier en priant pour qu’une collègue trop parfumée ou un fumeur n’entrent pas dans bureau pour me demander quelque chose. Sinon pizza garantie. Je n’ai eu des crises que deux ou trois fois lors de déplacements en voiture, inutile de vous expliquer que le retour fut compliqué à chaque fois, très compliqué. 

Mes collègues m’ont dit plus d’une fois d’aller chez le médecin. Ben déjà il faut réussir à y aller, et rester dans une salle d’attente bondée pendant deux heures avec la nausée, la tête prête à exploser, la lumière qui vous transperce les yeux, les odeurs des autres malades qui vous soulèvent l’estomac et l’envie irrépressible de frapper le bonhomme qui discute sur son portable tant le bruit vous insupporte, tout cela pour mendier un jour d’arrêt maladie non remboursé (le fameux jour de carence vous savez). Les jours catastrophes, je rentre à la maison, raccompagné par un collègue un peu effrayé.

Handicap sévère ? Il n’exagèrent pas un peu là ? Hormis une crise par semaine, une pré-crise et une post-crise, il me reste quatre jours pour profiter de la vie lorsque je n’en fais pas deux attaques par semaine. Ils dramatisent un peu quand même…

MigraineBuddy est une application quasi indispensable pour les migraineux comme moi. Elle permet de tenir un journal de ses crises qui sera utile aux médecins lors des consultations. Avant je tenais un journal imprécis de mes migraines, avec uniquement le suivi des dates et les degrés de douleurs.

L’application nourrit évidemment les laboratoires pharmaceutiques en informations sur les malades atteints de cette pathologie et j’ai sans doute accepté de livrer mon cerveau à des chercheurs lorsque j’ai coché les conditions générales d’utilisation. Mais au point où j’en suis, comme dans Le Sens de la Vie, ils peuvent venir le chercher de mon vivant ce cerveau. J’en fais don.

Il lui manque cependant une fonction essentielle à MigraineBuddy : celle de comptabiliser le nombre de billets de blog rédigés en phases pré et post migraineuses. Là, en deux jours de crises, j’ai pondu quatre billets. Y aurait-il un lien de cause à effet ? 

Je vais arrêter le blog pour voir si il y a un rapport comme j’ai arrêté le gluten, le sucre, la caféine, le sexe, l’alcool, le chocolat, les bombons, les triptans, la drogue, le lait, les matières grasses, le sport sur des conseils avisés de personnes voulant trouver une cause à mon handicap sévère.

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