Mon coeur bat la chamade

Image

Trop de passions, trop d’émotions, mon coeur bat trop vite. La musique, les paysages, le stress, le travail, l’amour, les enfants, mon système cardio-vasculaire s’emballe. Alors pour calmer la tempête, je prends des bêta-bloquants.

En réalité mon coeur va très bien, mes artères également, mais après les anti-épileptiques, les anti-dépresseur, les anti-pass, les anti-vaccins, les vasoconstricteur, les anti-migraineux, j’essaye les bêta-bloquants. 

Enfin je réessaye, la première tentative s’étant soldée par des nuits d’insomnie. Voilà maintenant deux mois que je prends mes 50mg de Metropol tous les soirs, soit la dose minimale, et sorti de quelques troubles du sommeil, je supporte assez bien la nouvelle molécule. Le matin j’ai un peu la gueule de bois mais rien de grave.

Et surtout, depuis, je n’ai pas pris un seul anti-douleur ou triptan pour gérer mes crises. D’ailleurs celles-ci se font de plus en plus rares et de moins en moins violentes. Effet placebo ? Possible, ce ne serait pas la première fois. J’ai quand même l’impression de revivre d’autant que pour le stress c’est assez gratiné au travail ces temps-ci.

Bon, ceci dit ce soir, après quinze jours sans une seule crise, contre quatre à six d’ordinaire en deux semaines, j’ai craqué car cela devenait très inconfortable : nausée, tempe gauche battante, hypersensibilité à la lumière et aux odeurs (détecteur de clope activé à 100 mètres). Je retrouve la joie des effets secondaires de l’Almogran, rien en comparaison du Zomigoro mais quand même. Je zombifie sur le canapé en écoutant le dernier Neal Morse Band. Résultat j’ai un peu gâché ma première écoute.

Mon médecin du travail a sérieusement envisagé de me mettre en invalidité à 50 %. Ça fait tout drôle… J’ai dû lui expliquer que j’étais aussi souvent malade en vacances qu’au travail pour qu’il change d’avis.

Malgré cette dernière crise, un triptan en deux mois, cela reste une grande victoire pour moi. Un répit à ma noyade chimique quotidienne. Normalement trois mois sont nécessaires pour juger de l’efficacité d’un traitement, donc je vais attendre un peu pour effectuer un bilan sur l’efficacité de ce bêta bloquant mais pour l’instant cela semble plus efficace que de mâcher du bubble gum. L’autre étape ça  va être l’acupuncture qui m’a été recommandée par deux médecins. J’ai hate de jouer à la poupée vaudou avec mon corps.

Jusqu’ici, ça va

Image

Après une série de migraines explosives, dont la dernière, dans la nuit de vendredi à samedi fut tout simplement épique, mon médecin a pensé que j’avais contracté la COVID-19. Elle m’a donc prescrit un test sérologique afin d’en avoir le cœur net. Dans la foulé, j’ai reçu un courrier assez désagréable de l’Assurance Maladie m’informant que je faisais partie des heureses personnes à risque. Je ne vois vraiment pas pourquoi, je suis jeune et bien portant, enfin presque.

Du coup j’ai été invité à me faire vacciner sur le champ, sauf que pour se faire vacciner, il faut prendre rendez-vous. Et même lorsque l’on les arcanes d’Internet, la tâche n’est pas des plus aisée, voire il est quasi impossible de trouver un créneau de libre. Enfin si, j’en ai trouvé plein, à l’Hôpital Civil de Strasbourg, sauf qu’après avoir choisi ma date et mon heure, un message m’a informé que si je n’étais personnel soignant, je pouvais aller me faire cuire un œuf. Ca tombe bien Pâques approchait.

C’est la Médecine du travail qui est venue à mon secours. Des gens avec qui je travaille quasi quotidiennement pour gérer les visites quinquennales de mes collègues. Et quand je dis que je travaille quotidiennement avec eux, je veux dire que c’est Ok Corral tous les jours tellement ils sont peu organisés. Bref, j’ai demandé a être vacciné par leurs services (pourvu que l’infirmière ne se venge pas de mes coups fils assassins, me suis-je dit ce jour là).

Rendez-vous fut pris le 29 mars pour voir cela avec le médecin, un rendez-vous pour prendre rendez-vous le 7 avril en réalité, car, comme me l’a délicatement fait remarquer le médecin du travail, des personnels à risque de cet âge là, il y en a très peu dans notre métier… ça veut dire quoi au juste ça, que je suis un débris ?

Le 7 avril au matin, me voila fin prêt pour tester, comme quelques millions d’autres, un vaccin à peine sorti des laboratoires pharmaceutiques. Le AZD 1122 peut provoquer des douleurs au point d’injection (54%) surtout si l’infirmière ne vous aime pas, des céphalées (53%) surtout lorsque l’on fait une migraine un jour sur deux, de la fièvre (8%) du samedi soir après le confinement et peut-être des thromboses (29 cas avant moi).

Même pas peur ! Depuis que j’ai passé une semaine allongé avec une perfusion et une sonde urinaire, les piqures me laissent totalement indifférent, même les plus mal réalisées, ce qui met en confiance n’importe quel étudiant en première année de médecine myope comme une taupe et souffrant de tremblements incontrôlables.

Après un questionnaire médical obligatoire de dix minutes, (le médecin m’avait vu la semaine dernière), « Vous allez bien ? », « Non. », « Bon tout va bien alors, on peut vous vacciner. », l’infirmière, sur qui j’ai hurlé plus d’une fois, s’approche avec l’aiguille vengeresse et me dit, « Voila, c’est fini. ». Ha ? bon… c’est tout ? D’accord. « On vous garde ici un quart d’heure au cas où vous tombiez dans les pommes, ça arrive. ».

Un quart d’heure plus tard, j’étais toujours vivant, en train de consulter les dernières promotions de rock progressif lorsque l’infirmière m’a rendu la liberté. Prochain rendez-vous le 28 juin pour le rappel.

Jusqu’ici tout va bien.

Je ressens une petite gène au bras (54%), rien en comparaison de cette douleur sourde au flanc gauche qui me lance depuis des années (0.001%). Par contre en rentrant, un inquiétant symptôme est survenu (0.000000001%). L’heure du repas approchant, il fallait que je choisisse où récupérer de la nourriture à emporter. J’aurai pu passer à la maison, mais vu que le frigo est toujours vide, il était plus simple de manger dehors. Je pouvais aller à la saladerie habituelle (trois fois par semaine de la laitue avec un peu de quinoa, une tomate cerise et un bout de pain) ou manger chez Mc Do.

Chez MC Do, sérieusement ?

Je ne mange jamais chez Mc Do, ce n’est pas bon, c’est gras, ça pue la frite à l’huile de vidange et j’ai toujours faim après. Pourtant, la voiture est allée naturellement se garer au Drive Mc Do pour commander un burger-frite-coca, tout ce que je déteste en réalité.

C’est grave docteur ?

Tout ça pour dire, vaccinez-vous, au pire vous mourrez de toute façon. Avec beaucoup de chance, en décembre, nous pourrons tous recommencer à vivre un peu. J’invite tous ceux qui se vaccinent à le dire, à poster leur photo et à faire coucou de temps en temps pour prouver qu’ils sont encore vivants et en pleine forme. Il y a trop d’imbéciles qui en ce moment essaye de vous persuader que la COVID-19 est un complot mondial pour vous forcer à recevoir une injection de nano particules qui pourront vous espionner, voire même vous contrôler. renseignez-vous !

Record battu !

Image

Ok, j’ai arrêté mon traitement il y a un mois, statistiquement la molécule ne semblait rien apporter de neuf à mes crises. Depuis je suis une pile sur pattes, mon état naturel en fait. J’avoue, nous vivons une drôle d’époque et cela doit affecter quelque part mon subconscient. Mais quand même, cinq crises en huit jours, c’est du jamais vu ! Même à l’hôpital, à deux doigts de passer l’arme à gauche, j’en ai fait moins. Tous les jours depuis une semaine, je suis nauséeux avec un vague mal de crâne au réveil qui se précise peu à peu en journée avant d’exploser le soir. Je ne mange presque plus rien, je suis tout le temps ballonné, je peine à rester concentré plus de dix minutes et la moindre odeur m’indispose.

Il y a un truc qui cloche quand même là, on ne peut pas avoir une vie normale en étant malade un jour sur deux. C’est décidé, je vais passer cette fichue IRM cérébrale qui ne donnera sans doute rien comme le précédent scanner, mais cela me permettra de retourner à la clinique de la douleur avec de nouveaux éléments pour avancer. Je ne pense pas avoir de grosse tumeur dans la caboche, enfin je n’espère pas.

J’ai retrouvé mon indice Midas des très mauvais jours, indice IV, handicap sévère. Handicap, quel handicap ? Après avoir ingurgité un triptan et un dafalgan codéiné je gambade presque, en zigzags mais j’avance. Je gambade surtout des toilettes au canapé car dehors il y a trop de lumière et que la migraine a tendance à mettre en vrac mes intestins et à contracter ma vessie.

Le hic c’est qu’avec cinq crises en huit jours, il y a plus de molécules de synthèse dans mon corps que globules rouges. Barf, ça conserve la chimie non ? Mon sac à dos pour aller travailler contient une pomme qui me tiendra lieu de petit déjeuner au cas où j’ai faim qui sait, une toute petite portion de pâtes, deux boites d’Almogran entamées et une boite de Dafalgan codéiné elle aussi bien entamée. Il serait temps que je fasse le plein chez mon épicier préféré, à savoir la pharmacie.

Aussi surprenant que cela puisse paraître, j’ai bon moral une fois passée la dépression de début de crise. Je lis une fois que ma vue n’est plus trouble, je jardine quand les yeux ne piquent plus avec des lunettes de soleil, j’écoute de la musique lorsque je suis en état de supporter un son, je marche en montagne lorsque mes jambes me portent et je regarde une série TV débile pour oublier le mal de tête.

Peut-être ferais-je mieux de ne rien faire. Rester au lit, sans pilules, avec une bassine à côté de moi pour vomir et souffrir en silence dans le noir douze à vingt-quatre heures d’afilée, le temps que la tempête s’apaise, comme je faisais autrefois, avant de prendre des triptans. Mais à l’époque, je n’étais malade qu’une fois par mois maximum, c’était gérable même en comptant les quarante-huit heures d’épuisement total après la crise.

Mon médecin possède une théorie interessante sur cet épisode intensif. J’aurai contracté la COVID-19. Cela ressemble un peu à une théorie du complot mais ça tient la route, nous avons eu un cluster au travail, trois cas avérés, des gens que je côtoie de près tous les jours et j’ai eu un peu mal à la gorge lorsqu’ils ont été dépistés. Effet psychosomatique ? Probable me connaissant, n’empêche que depuis, je tousse et à chaque fois que je suis malade (même un rhume), la migraine est de la partie.

Qu’importe, je viens de découvrir que je faisais partie des personnes de 55 ans et plus à fort risque de comorbidité. Ca fait tout drôle d’apprendre ça mais c’est vrai que j’ai un rein qui fonctionne comme il peut, des migraines à répétition et un fort risque familial de cancer. La bonne nouvelle c’est que je vais me faire vacciner. Nananère !

Vous savez, j’ai un travail aussi

Image

Depuis plus de vingt ans je gère un webzine de rock progressif. Programmation, administration, sauvegardes, mises à jours, publications, la bête m’occupe beaucoup. Et comme il faut alimenter le site en contenu pour nos lecteurs, je chronique des albums, couvre des concerts, fait des interviews, écrit des actualités, enregistre les groupes, leurs albums et leurs concerts. Et comme pour chroniquer il faut de la musique, je sollicite les labels, maisons de disques et artistes. Et n’étant pas seul dans le webzine, il faut en plus que je partage la musique, relise le travail des autres, relance les gars pour qu’ils livrent leur prose à temps, et tout ça justement prend du temps. Je me suis fixé un rythme de publication de trois chroniques hebdomadaires, sans parler des news quotidiennes, parfois plus lors de la rentrée musicale.

Toute cette pression exigeait un exutoire alors j’ai créé un blog pour parler de ma folie, de la musique d’un point de vue politiquement moins correct, pour raconter ma vie, pour décompresser. Mais un blog, même s’il a moins d’exigences que le webzine, doit être mis à jour et surtout alimenté régulièrement en billets. Alors, depuis mon smartphone, j’écris quand me vient une idée, comme en ce moment puis je la mets en forme, cherche un titre, une image et plus tard, si le billet me semble toujours acceptable, je le publie. Je me suis fixé un rythme de deux billets par semaine, parfois je cale devant la page blanche, parfois j’en gribouille cinq en une semaine.

Le rock progressif m’a ramené à la photographie par hasard en voulant proposer des images pour les live reports. Au début j’empruntais du matériel au travail mais bien vite j’ai voulu un matériel adapté à l’exercice. J’ai retrouvé les joies de la photographie avec un reflex, un sport abandonné avec la fin de l’argentique. De photographie de concert je suis revenu tout simplement à la photo. J’ai rapidement adopté Flickr pour publier les clichés de concerts et mes premiers pas dans le numérique. Avec cette plateforme j’ai découvert le travail d’autres personnes et j’ai voulu trouver mon style. J’ai également découvert le développement numérique qui m’a définitivement rendu accroc à l’image. Au début je publiais une photo de temps en temps, en fonction de mes ballades, aujourd’hui je m’oblige à sortir une image par jour en plus des photos de concert. Trouver une idée, la photographier, la développer, la publier, l’image m’a totalement asservie.

Et comme j’aime lire, je partage mon enthousiasme littéraire sur le blog ainsi que sur Babelio, mais ça, pour une fois, ça ne me prend pas trop de temps.

Chaque jour j’écoute de la musique, publie des actualités, des chroniques ou billets, répond au médias, relis des textes, met en ligne des photos 

Mais j’ai un travail et une famille vous savez. Chaque jour je sacrifie sept heures à mon employeur, chaque jour je fais à manger, je change la caisse du chat, sort les poubelles, fait les courses, lave et étend le linge, passe l’aspirateur, la serpillière, l’éponge, la brosse à dent. Et après toutes ces activités éreintantes je trouve encore le temps de regarder une série télé, de lire un ou deux bouquins et de dormir neuf heures les bonnes nuit, sans parler des migraines qui me volent 24 heures de ma vie toute les semaines, enfin les bonnes semaines…

Midas

Image

Je ne vais pas vous parler de mythologie grecque ou de pot d’échappement mais du score Midas qui permet d’évaluer le handicap lié aux céphalées.

Il y a quelques mois, j’ai installé l’application MigraineBuddy sur mon téléphone pour suivre de manière plus rigoureuse mes crises de migraines. En effet, dans un mois, j’ai rendez-vous au centre anti-douleur pour ma première consultation. Cinq mois d’attente…

L’outil permet de noter les crises, les symptômes, leur durée, les médicaments pris, le type de douleur, les produits qui soulagent etc, etc… 

Il synthétise ensuite les résultats et vous donne un bon aperçu de votre souffrance au quotidien. C’est également un lieu d’échange avec d’autres malades qui partagent leurs expériences.

Dans l’application vous trouvez des informations sur les dernières avancées de la recherche, un message « bravo vous n’avez pas eu de migraine depuis trois jours… », et des statistiques dont le fameux score Midas.

Je n’y avais jamais prêté attention jusqu’à il y a quelques jours et une fois que j’ai vu le mien, j’ai voulu savoir ce qu’il signifiait et s’il avait une quelconque valeur. Car voyez-vous, mon score Midas est « handicap sévère », la valeur la plus élevée. Chic !

Le score se base sur le nombre de jours pendant lesquels vous avez manqué le travail, vous avez eu une activité réduite, vous avez renoncé aux relations sociales, sorties etc.

Sur 175 jours de mesurés, j’ai été en incapacité totale 5 jours (dans le lit dans le noir à vomir mes tripes en me tapant la tête contre le mur) et 22 jours en incapacité partielle (zombie le temps que les médocs agissent et comateux le reste de la journée, avec les effets secondaires des médicaments le lendemain). Bref un jour sur sept la tête dans le sac.

Handicap sévère ça fait lourd à assumer surtout quand sortis de vos proches, peu de gens en ont conscience.

J’ai de la « chance », le plus souvent les crises se produisent le week-end. Quand elles arrivent au travail, je ferme mon bureau, clos les stores et pose la tête sur le clavier en priant pour qu’une collègue trop parfumée ou un fumeur n’entrent pas dans bureau pour me demander quelque chose. Sinon pizza garantie. Je n’ai eu des crises que deux ou trois fois lors de déplacements en voiture, inutile de vous expliquer que le retour fut compliqué à chaque fois, très compliqué. 

Mes collègues m’ont dit plus d’une fois d’aller chez le médecin. Ben déjà il faut réussir à y aller, et rester dans une salle d’attente bondée pendant deux heures avec la nausée, la tête prête à exploser, la lumière qui vous transperce les yeux, les odeurs des autres malades qui vous soulèvent l’estomac et l’envie irrépressible de frapper le bonhomme qui discute sur son portable tant le bruit vous insupporte, tout cela pour mendier un jour d’arrêt maladie non remboursé (le fameux jour de carence vous savez). Les jours catastrophes, je rentre à la maison, raccompagné par un collègue un peu effrayé.

Handicap sévère ? Il n’exagèrent pas un peu là ? Hormis une crise par semaine, une pré-crise et une post-crise, il me reste quatre jours pour profiter de la vie lorsque je n’en fais pas deux attaques par semaine. Ils dramatisent un peu quand même…

MigraineBuddy est une application quasi indispensable pour les migraineux comme moi. Elle permet de tenir un journal de ses crises qui sera utile aux médecins lors des consultations. Avant je tenais un journal imprécis de mes migraines, avec uniquement le suivi des dates et les degrés de douleurs.

L’application nourrit évidemment les laboratoires pharmaceutiques en informations sur les malades atteints de cette pathologie et j’ai sans doute accepté de livrer mon cerveau à des chercheurs lorsque j’ai coché les conditions générales d’utilisation. Mais au point où j’en suis, comme dans Le Sens de la Vie, ils peuvent venir le chercher de mon vivant ce cerveau. J’en fais don.

Il lui manque cependant une fonction essentielle à MigraineBuddy : celle de comptabiliser le nombre de billets de blog rédigés en phases pré et post migraineuses. Là, en deux jours de crises, j’ai pondu quatre billets. Y aurait-il un lien de cause à effet ? 

Je vais arrêter le blog pour voir si il y a un rapport comme j’ai arrêté le gluten, le sucre, la caféine, le sexe, l’alcool, le chocolat, les bombons, les triptans, la drogue, le lait, les matières grasses, le sport sur des conseils avisés de personnes voulant trouver une cause à mon handicap sévère.