Vous savez, j’ai un travail aussi

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Depuis plus de vingt ans je gère un webzine de rock progressif. Programmation, administration, sauvegardes, mises à jours, publications, la bête m’occupe beaucoup. Et comme il faut alimenter le site en contenu pour nos lecteurs, je chronique des albums, couvre des concerts, fait des interviews, écrit des actualités, enregistre les groupes, leurs albums et leurs concerts. Et comme pour chroniquer il faut de la musique, je sollicite les labels, maisons de disques et artistes. Et n’étant pas seul dans le webzine, il faut en plus que je partage la musique, relise le travail des autres, relance les gars pour qu’ils livrent leur prose à temps, et tout ça justement prend du temps. Je me suis fixé un rythme de publication de trois chroniques hebdomadaires, sans parler des news quotidiennes, parfois plus lors de la rentrée musicale.

Toute cette pression exigeait un exutoire alors j’ai créé un blog pour parler de ma folie, de la musique d’un point de vue politiquement moins correct, pour raconter ma vie, pour décompresser. Mais un blog, même s’il a moins d’exigences que le webzine, doit être mis à jour et surtout alimenté régulièrement en billets. Alors, depuis mon smartphone, j’écris quand me vient une idée, comme en ce moment puis je la mets en forme, cherche un titre, une image et plus tard, si le billet me semble toujours acceptable, je le publie. Je me suis fixé un rythme de deux billets par semaine, parfois je cale devant la page blanche, parfois j’en gribouille cinq en une semaine.

Le rock progressif m’a ramené à la photographie par hasard en voulant proposer des images pour les live reports. Au début j’empruntais du matériel au travail mais bien vite j’ai voulu un matériel adapté à l’exercice. J’ai retrouvé les joies de la photographie avec un reflex, un sport abandonné avec la fin de l’argentique. De photographie de concert je suis revenu tout simplement à la photo. J’ai rapidement adopté Flickr pour publier les clichés de concerts et mes premiers pas dans le numérique. Avec cette plateforme j’ai découvert le travail d’autres personnes et j’ai voulu trouver mon style. J’ai également découvert le développement numérique qui m’a définitivement rendu accroc à l’image. Au début je publiais une photo de temps en temps, en fonction de mes ballades, aujourd’hui je m’oblige à sortir une image par jour en plus des photos de concert. Trouver une idée, la photographier, la développer, la publier, l’image m’a totalement asservie.

Et comme j’aime lire, je partage mon enthousiasme littéraire sur le blog ainsi que sur Babelio, mais ça, pour une fois, ça ne me prend pas trop de temps.

Chaque jour j’écoute de la musique, publie des actualités, des chroniques ou billets, répond au médias, relis des textes, met en ligne des photos 

Mais j’ai un travail et une famille vous savez. Chaque jour je sacrifie sept heures à mon employeur, chaque jour je fais à manger, je change la caisse du chat, sort les poubelles, fait les courses, lave et étend le linge, passe l’aspirateur, la serpillière, l’éponge, la brosse à dent. Et après toutes ces activités éreintantes je trouve encore le temps de regarder une série télé, de lire un ou deux bouquins et de dormir neuf heures les bonnes nuit, sans parler des migraines qui me volent 24 heures de ma vie toute les semaines, enfin les bonnes semaines…

Midas

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Je ne vais pas vous parler de mythologie grecque ou de pot d’échappement mais du score Midas qui permet d’évaluer le handicap lié aux céphalées.

Il y a quelques mois, j’ai installé l’application MigraineBuddy sur mon téléphone pour suivre de manière plus rigoureuse mes crises de migraines. En effet, dans un mois, j’ai rendez-vous au centre anti-douleur pour ma première consultation. Cinq mois d’attente…

L’outil permet de noter les crises, les symptômes, leur durée, les médicaments pris, le type de douleur, les produits qui soulagent etc, etc… 

Il synthétise ensuite les résultats et vous donne un bon aperçu de votre souffrance au quotidien. C’est également un lieu d’échange avec d’autres malades qui partagent leurs expériences.

Dans l’application vous trouvez des informations sur les dernières avancées de la recherche, un message « bravo vous n’avez pas eu de migraine depuis trois jours… », et des statistiques dont le fameux score Midas.

Je n’y avais jamais prêté attention jusqu’à il y a quelques jours et une fois que j’ai vu le mien, j’ai voulu savoir ce qu’il signifiait et s’il avait une quelconque valeur. Car voyez-vous, mon score Midas est « handicap sévère », la valeur la plus élevée. Chic !

Le score se base sur le nombre de jours pendant lesquels vous avez manqué le travail, vous avez eu une activité réduite, vous avez renoncé aux relations sociales, sorties etc.

Sur 175 jours de mesurés, j’ai été en incapacité totale 5 jours (dans le lit dans le noir à vomir mes tripes en me tapant la tête contre le mur) et 22 jours en incapacité partielle (zombie le temps que les médocs agissent et comateux le reste de la journée, avec les effets secondaires des médicaments le lendemain). Bref un jour sur sept la tête dans le sac.

Handicap sévère ça fait lourd à assumer surtout quand sortis de vos proches, peu de gens en ont conscience.

J’ai de la “chance”, le plus souvent les crises se produisent le week-end. Quand elles arrivent au travail, je ferme mon bureau, clos les stores et pose la tête sur le clavier en priant pour qu’une collègue trop parfumée ou un fumeur n’entrent pas dans bureau pour me demander quelque chose. Sinon pizza garantie. Je n’ai eu des crises que deux ou trois fois lors de déplacements en voiture, inutile de vous expliquer que le retour fut compliqué à chaque fois, très compliqué. 

Mes collègues m’ont dit plus d’une fois d’aller chez le médecin. Ben déjà il faut réussir à y aller, et rester dans une salle d’attente bondée pendant deux heures avec la nausée, la tête prête à exploser, la lumière qui vous transperce les yeux, les odeurs des autres malades qui vous soulèvent l’estomac et l’envie irrépressible de frapper le bonhomme qui discute sur son portable tant le bruit vous insupporte, tout cela pour mendier un jour d’arrêt maladie non remboursé (le fameux jour de carence vous savez). Les jours catastrophes, je rentre à la maison, raccompagné par un collègue un peu effrayé.

Handicap sévère ? Il n’exagèrent pas un peu là ? Hormis une crise par semaine, une pré-crise et une post-crise, il me reste quatre jours pour profiter de la vie lorsque je n’en fais pas deux attaques par semaine. Ils dramatisent un peu quand même…

MigraineBuddy est une application quasi indispensable pour les migraineux comme moi. Elle permet de tenir un journal de ses crises qui sera utile aux médecins lors des consultations. Avant je tenais un journal imprécis de mes migraines, avec uniquement le suivi des dates et les degrés de douleurs.

L’application nourrit évidemment les laboratoires pharmaceutiques en informations sur les malades atteints de cette pathologie et j’ai sans doute accepté de livrer mon cerveau à des chercheurs lorsque j’ai coché les conditions générales d’utilisation. Mais au point où j’en suis, comme dans Le Sens de la Vie, ils peuvent venir le chercher de mon vivant ce cerveau. J’en fais don.

Il lui manque cependant une fonction essentielle à MigraineBuddy : celle de comptabiliser le nombre de billets de blog rédigés en phases pré et post migraineuses. Là, en deux jours de crises, j’ai pondu quatre billets. Y aurait-il un lien de cause à effet ? 

Je vais arrêter le blog pour voir si il y a un rapport comme j’ai arrêté le gluten, le sucre, la caféine, le sexe, l’alcool, le chocolat, les bombons, les triptans, la drogue, le lait, les matières grasses, le sport sur des conseils avisés de personnes voulant trouver une cause à mon handicap sévère.