Un jour sur six

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Un jour sur six je suis malade. En moyenne cinq jours par mois, soixante par an, bien plus que mes jours de congé ou mes droits annuels à l’arrêt maladie. Je n’ai pas de pourcentage de handicap, je dois vivre comme tout un chacun.

Un jour sur six en moyenne, parfois deux sur quatre, tout dépend.

Cela commence souvent la vieille, par une forte agitation, une sensibilité exacerbée. Cela continue le matin par un vague à l’âme, un état nauséeux et un mal de tête qui s’installe, pulsant dans le lobe frontal gauche.

Sans médicament, la crise s’intensifie, je ne supporte plus les odeurs, le bruit, la lumière. La douleur augmente, les nausées arrivent et la bombe explose dans la tête, pendant douze à soixante-douze heures selon la crise.

Je ne connais aucune douleur de ce genre, la rage de dent en comparaison est un bonheur. Par chance les triptans, pris à temps, quatre fois sur cinq, étouffent la crise et après une à deux heures, je peux recommencer à vivre presque normalement.

Presque… Je ne mange pas, reste cotonneux, lent, je ne peux plus conduire, réfléchir.

Imaginez-vous ainsi, un jour sur six, parfois au travail, en vacances, le WE, en voyage, chez des amis.

Le stress augmente le risque de crise, rendez-vous important, concert, déplacement, fatigue. Et la crainte de la crise augmente la fréquence des crises. Un cercle infernal. Aujourd’hui, chaque concert provoque une migraine le lendemain. Son trop fort, lumières stroboscopiques, fatigue, excitation, un cocktail explosif. Regrettable pour un chroniqueur de rock mais c’est ainsi, je n’ignore pas que chaque belle prestation de rock se payera le lendemain au prix fort.

Mes proches connaissent les symptômes, voient souvent avant moi la tempête arriver et m’aident à leur manière à la traverser. Alors je ne me plains pas. D’autres personnes souffrent de maladies qui les conduiront assurément dans une caisse de sapin plus vite que moi.

J’ai mes triptans. La morphine quand je peux rester couché à délirer dans le noir.  Lorsque j’étais adolescent et déjà malade, les triptans n’existaient pas et les médecins connaissaient mal cette maladie, ils bricolaient avec des molécules dangereuses ou paniqués vous injectaient une ampoule de morphine. Bien des personnes pensent encore que les migraines c’est un truc de filles, que c’est ‘psychologique’. “Pas ce soir chéri, j’ai la migraine.”. Permettez moi de lâcher un “connards” bien pesé à ces gens qui ne comprennent rien, un jour sur six…

Une personne sur cinq souffre de migraines.

Un jour sur six, une personne sur cinq en France, deux millions de malades tous les jours, à raison de douze comprimés par boite, cela fait beaucoup de doses de triptans vendues.

Je me demande parfois pourquoi la recherche sur de vrais traitements de fond n’avancent pas plus rapidement dans le domaine. Pensez donc, je suis un consommateur régulier, dans un marché de près de deux millions d’euros par jour, rien que pour notre hexagone. Alors pourquoi chercher à soigner la maladie quand on peut calmer la crise et commercialiser des doses ?

Qu’est-ce qu’une journée par semaine après tout ?

Pas ce soir chérie, j’ai la migraine

Qui n’a pas entendu cette excuse bidon, quand sous la couette, après quelques approches subtiles, votre douce se refuse à vous ? Saviez-vous qu’un français sur cinq souffre de migraines ? Savez-vous d’ailleurs ce qu’est une migraine ?

Alors imaginez. Une douleur d’intensité supérieure à une rage dentaire, située sur un des côtés de votre front, une douleur pulsante, souvent accompagnée de troubles visuels,  d’une hypersensibilité à la lumière, aux bruits et aux odeurs avec pour couronner le tout des nausées voire de vomissements. Une douleur qui peut durer de douze à soixante douze heures, allant sans cesse croissante et pour laquelle, passé un certain stade, on ne peut plus rien. Imaginez encore, que cette douleur revienne une à deux fois par semaine, qu’elle vous oblige à vous enfermer dans le noir, dans le silence complet, loin de tout parfum ou odeur de cuisine. Ça y est, vous savez ce qu’est une migraine.

Et non, il n’y a pas que les filles, quand elles ont leurs ragnagna, qui font des migraines, ou alors je suis un transgenre et je vais avoir du mal à aller pisser aux U.S.A..

Les chercheurs n’en connaissent pas vraiment la cause. Elle est due à une brutale dilatation des vaisseaux sanguins dans le cerveau et semble posséder une origine génétique. A ce jour, il n’existe aucun traitement fiable pour la soigner.

Pour calmer la douleur, oubliez le Doliprane, l’Aspirine, ça ne fonctionne pas ou pas assez longtemps. J’ai testé un opiacé il n’y a pas longtemps. Une heure d’attente pour calmer la douleur et efficace pendant une heure. Dose maximale trois gélules par vingt quatre heures… Imaginez la surdose pour tenir trois jours.  Déjà faut-il pouvoir prendre un médicament lorsque la crise est commencée sans le vomir immédiatement (vous savez les nausées). Heureusement,  il existe des molécules efficaces, les triptans par exemple, encore faut-il les supporter eux et leurs effets secondaires indésirables, mais c’est mieux que rien, surtout avec deux crises par semaine.

Plusieurs facteurs peuvent augmenter la fréquence des crises : la fatigue, le stress, la contrariété, le chocolat, les produits gras, l’alcool, les lumières stroboscopiques, les produits volatiles comme l’essence, la peinture, le parfum. Plusieurs facteurs peuvent atténuer les crises, la caféine (vasoconstricteur), une bonne hydratation, le grand air. Alors pour lutter, je me couche tôt, je ne bois plus d’alcool, je en mange pas de chocolat (que j’ai appris à détester), j’évite les chantiers, les femmes trop parfumées (et pots de peinture), je bois du café et je pisse tout le temps en me promenant en pleine nature.

Les médecins, mes copains, adorent expérimenter sur le sujet. Beta bloquants, anti-dépresseurs, antiépileptiques, que des molécules sympathiques qui rendent impuissant et vous réduisent à l’état de tofu. Les vendeurs de rêves, eux, vous proposent des médaillons, des bandeaux, de l’hypnose, des thérapies, des plantes exotiques tous aussi chers qu’inefficaces.

Etre migraineux revient à vivre comme un handicapé. Obligé de transporter sur soi en permanence la dose pour se soigner, la crise pouvant survenir n’importe où n’importe quand. Prévoir une sortie, un voyage devient à la longue source d’angoisse, sachant qu’une crise peut vous terrasser en plein vol, au milieu d’une réunion ou chez des amis, et l’angoisse favorise les crises, un cercle vicieux.

On accuse l’alimentation d’être cause de migraine, alors j’ai écouté et essayé plein de choses : plus de produit laitiers (-5 Kg), plus de sucres (-2 Kg), plus de gluten (-1 Kg). Je n’ai pas essayé tout en même temps. Mais déjà que plus d’alcool, de chocolat de fromage et de charcuterie c’est pesant, si du haut de mes 65 Kg habillé j’arrête tout, je vais devenir si léger que le vent m’emportera à la première rafale.

Mon entourage connait bien les signes avant coureurs de la tempête : agitation, nervosité, intestins liquides, irritabilité, et dans ces moments là, la maisonnée se met en mode silence, plus de musique, de parfum, de lumière. Les triptans agissent rapidement (une à deux heures) s’ils sont pris à temps, mais souvent je repousse l’échéance au cas où la crise passerait toute seule (ça arrive parfois avec 30 min de sommeil réparateur et pas mal de caféine). Une fois la molécule ingérée, la vie peut reprendre un cours presque normal malgré quelques raideurs musculaires et un manque de tonus évident.

L’ennui, c’est que depuis que je suis sujet aux migraines, leur fréquence va sans cesse croissante. A l’adolescence, une tous les six mois, durée 6 heures, adulte, une par mois durée 12 heures, aujourd’hui, une par semaine durée 24 à 72 heures. Et dans dix ans ?

Certains, ceux qui ne font pas de migraine, pensent que tout ça ce n’est que psychologie, qu’avec une bonne thérapie ce sera terminé. Si vous connaissez un thérapeute qui soigne les migraines avec des résultats, je prends, mais je préviens, il y a aura du boulot. Les divers médecins que j’ai consultés affirment tous que c’est un problème physiologique, juste que l’on n’en connaît pas encore vraiment la cause. Comment se fait-il qu’avec une personne sur cinq atteinte de ce mal en France (un marché juteux), la recherche médicale n’ait pas fait plus de progrès dans le domaine ? Est-ce plus rentable de vendre des cocktails de molécules que de mettre au point un traitement efficace ? On parle d’une injection mensuelle qui devrait ralentir les crises. Le produit pourrait être mis sur le marché dans trois ans, je suis impatient d’essayer.

Je connais quelques miraculés de la migraine, qui un jour sans explication aucune, n’en ont plus jamais eu. Des personnes disent que cela se tasse avec l’âge, pour l’instant je fonctionne dans l’autre sens. Si vous avez une expérience sérieuse sur des guérisons ‘miracles’, des traitements efficaces, n’hésitez pas à le partager ici. J’ai bien dit sérieuse.