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Une année sans triptan

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Vous-vous en souvenez peut-être, il y a un an, j’arrêtais de soigner les migraines avec des médicaments de la famille des triptans.

Cela vous paraît peut être anodin mais j’aimerais vous raconter mon chemin de croix quand même.

Adolescent, disons il y a plus de quarante ans, j’ai eu ma première crise. Mal de tête pulsatif, nausées, hyper sensibilité aux bruits, odeurs et lumière et vingt-quatre heures d’enfer. Ma mère a tout de suite identifié les symptômes puisqu’elle même était atteinte de ces maux de femme comme les appelait les médecins.

A l’époque on associait cette maladie aux cycles menstruels et aux contrariétés, enfin chez les femmes au foyer.

Il n’y avait aucun traitement, ni même de médicament de crise. L’enfer !

Depuis cette première alerte, j’ai de plus en plus régulièrement été malade, une crise par mois en moyenne, alité dans le noir à vomir pendant plus d’une journée, autant dire que je ne grossissait pas.

Et puis quelques médicaments et traitement ont vu le jour. Les molécules pour gérer la crise permettaient d’atténuer un peu la douleur ce qui n’empêchait pas la visite régulière de SOS médecin pour une injection de morphine certaines nuits.

Les traitements expérimentaux ont causé plus de dégâts qu’ils n’ont produit de bienfaits, transformant les attaques en douleurs lancinantes permanentes ou vertiges épouvantables.

Puis un jour, un médecin m’a prescrit des triptans, une nouvelle molécule miracle, qui effectivement calmait la migraine en moins d’une heure et permettait de vivre presque normalement. Le prix à payer était fort, des effets secondaires importants comme la rigidité musculaire, la perte de l’équilibre et un manque de concentration. Impossible de conduire par exemple.

C’est à cette époque que la fréquence de mes crises ont augmenté. Une par semaine, puis deux, puis trois, parfois quatre et de rares plages de rémission d’un mois. Ma consommation en triptans devenait dangereuse pour l’organisme.

Alors j’ai testé plein de nouveaux traitements de fond avec des neurologues, anti épileptiques, antidépresseurs, béta blocants, trucs étranges, que des molécules qui vous transforment en zombie tout en ayant toujours autant de crises. J’ai même pris rendez-vous à la clinique de la douleur, qui après un scanner, un IRM et d’autres examens, m’a prescrit des triptans.

Mon médecin traitant tout de même trouvé un traitement de fond à base de béta bloquants qui diminuait légèrement la fréquence des migraines. Je le prends toujours.

J’ai arrêté l’alcool, le chocolat, les graisses, le sucre, le gluten, la caféine, sans succès. J’ai vécu comme un moine, sans stress, sans fatigue, en vain.

Je ne pouvais plus sortir, voyager, voir des amis, boire un verre, sans que la menace d’une attaque ne plane. Je ne vivais plus tout simplement et mon humeur s’en ressentait énormément.

Puis début 2023, après une série de quatre crises en une semaine, j’ai décidé d’arrêter les triptans. Il a fallu un peu de volonté au début car une migraine, c’est plus qu’inconfortable même avec des antidouleurs très forts. 

Les crises se sont espacées et estompées peu à peu. Aux premiers symptômes je prends du CBD et si la chose s’envenime, je prends un dafalgan codéiné. Ça n’est pas tous les jours très confortable mais les crises ne surviennent plus que tous les quinze jours à trois semaines et se résume le plus souvent à la prise de trois gouttes d’huile de CBD sans effet secondaire.

Je bois à nouveau de l’alcool raisonnablement et mange même du chocolat, produit que j’avais banni de mon alimentation et que j’étais même arrivé à détester. Je sors, je voyage, vais à des concerts de rock sans à avoir un prix fort à payer le lendemain. Bref, je revis.

Il y a-t-il un lien avec les triptans ? Je n’en sais rien, je laisse ça aux médecins biologistes et chimistes. Toujours est-il que je vais beaucoup mieux aujourd’hui.

Quarante jours

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Je suis en train de battre un record personnel. Voilà quarante jours que je n’ai pas eu de migraine. Cela ne vous semble peut-être pas exceptionnel mais lorsque que vous subissez jusque trois crises par semaine, il s’agit d’un miracle.

Durant ces quarante jours, tout n’a pas été parfait mais avec une sieste ou trois gouttes de CBD sous la langue j’ai pu m’épargner des anti antalgiques.

Ce genre de pause dans mes attaques ne s’est pas produit depuis au moins dix années, lorsque je ne prenais pas encore de triptan pour soigner mes migraines. 

A priori, ma vie actuelle n’est pas la cause de cette accalmie. Au travail c’est l’enfer, à la maison c’est toujours un peu compliqué, je ne fais plus de sport qui me permettait d’évacuer le stress depuis six ans et mes voisins me gavent toujours autant.

Par contre, cela fait cinquante jours que je n’ai pas pris de triptan… Y aurait-il un lien de causalité ? 

J’avais remarqué que plus je prenais cette molécule, plus mes migraines de rebond augmentaient, d’ailleurs pour éviter la surdose le médecin m’avait prescrit des ampoules de morphine, du Doliprane Codéiné et m’avait conseillé d’essayer le CBD. J’ai remarqué également, car je suis mes crises sur l’application MigraineBuddy, que la prise d’un Doliprane Codéiné espaçait notablement les jours de maladie.

Le Doliprane Codéiné est compliqué à prendre car il laisse la migraine en sourdine et baisse notablement mon niveau d’attention. En gros, si je suis au travail, je fais conneries sur conneries. C’est un peu pareil pour Ce Bon Darmanin mais en moins prononcé. Les triptans possèdent l’avantage de soulager rapidement et quasi complètement la douleur, à en oublier la migraine, si le produit n’avait pas quelques effets secondaires désagréables comme la perte d’équilibre chez moi.

J’en suis presque à me demander si les triptans, la molécule miracle contre la migraine, ne serait pas recommandée aux patients pour entretenir leur état et vendre encore plus de triptans. Car à la clinique de la douleur, c’est la seule option que le médecin a proposé pour soulager mon enfer, en plus des beta bloquants que je prends en traitement de fond depuis quelques temps.

Les femmes connaissent une nette diminution des migraines à la ménopause, alors, si ça se trouve, je rentre dans ma pré-andropause. C’est ma chérie qui va être contente !

En attendant je profite avec bonheur de cette trêve bienvenue dans mon cycle infernal et mon corps apprécie à sa juste valeur cette désintoxication salutaire. Après, je suis quand même un peu shooté au CBD.

Ce bon Darmanin

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Je ne sais pour quelle raison l’état français a autant de mal à légaliser l’usage des drogues douces. N’ont-ils pas encore compris qu’en les taxant, comme les cigarettes, l’alcool et l’essence, ils pourraient se faire des couilles en or et occuper les forces de police à des choses plus utiles que traquer la fille du fumeur de joints.

Mon propos n’est cependant pas celui de la légalisation du cannabis, j’ai arrêté d’en consommer quand j’ai cessé de fumer, et consommer est un bien grand mot si on considère les dix pétards que j’ai partagé dans ma vie.

Cependant, un jour, mon médecin, à court de solution miracle pour mes migraines, m’a conseillé d’essayer du CBD pour soulager mes crises. Le CBD est un cannabinoïde présent dans le cannabis. Rien à voir avec le THC qui provoque l’addiction et possède un effet psycho actif sur le cerveau. Le CBD est un produit légal vendu en pharmacies quoi qu’en pense Gérald Darmanin. Il se présente sous plusieurs formes, huiles parfumées, feuilles et cristaux. 

Pour ma part j’ai opté pour l’huile, parfum citron car chocolat ou poire-vanille sont à gerber. Et quand une migraine pointe son nez, ce n’est pas le moment d’avoir dans la bouche un truc au goût vomitif.

Le CBD soulage certaines douleurs, détend, réduirait les crises d’épilepsie et serait une des pistes contre le cancer du sein d’après Wikipedia. Bref un produit miracle.

Bon, pour tout dire, des migraines, je n’en fais plus beaucoup, la dernière date d’il y a trente et un jours, un véritable record après des années à deux ou trois crises par semaine. Ça, c’est le miracle de mon traitement au Metoprolol, un bêta bloquant qui me réussit vraiment bien. Mais lorsque les premiers symptômes d’une tempête s’annoncent, plutôt que de partir tête baissée avec l’artillerie lourde des triptans, en l’occurence l’Almogran, j’essaye depuis peu le CBD. 

C’est mon fils aîné qui m’a initié à la chose. Il en consomme en traitement de fond pour vivre plus facilement en société. Lui, a opté pour poire-vanille, je vous le déconseille encore une fois.

La première tentative ayant été plus que concluante, sorti du goût persistant synthétique dans la bouche, je vérifie maintenant s’il ne s’agit pas d’un effet placebo. Deux gouttes à 10% sous la langue pendant une minute et le CBD se répand dans mon corps lentement. Une sensation de léger engourdissement survient alors, sans pour autant enlever la lucidité.  C’est moyennement confortable mais comparé aux effets secondaires des triptans que j’utilise (perte d’équilibre, rigidité cadavérique, assoupissements), le CBD c’est clairement de la rigolade.

Chez moi, la prise de CBD permet de calmer l’angoisse induite par la crise – quand vous aurez vomi pendant vingt-quatre heures avec la tête martelant comme les tambours du Bronx, allongé avec une compresse froide sur la tête, plongé dans noir, incapable de boire ou de manger, dans un état de panique inimaginable et qu’il faut appeler un médecin à deux heures du mat, vous comprendrez -. Le CBD permet aussi de prendre de la distance avec la douleur, qui devient alors une menace sourde dans un coin de la tête. Ça n’est pas parfait, mais c’est toujours mieux que la chimie habituelle.

Un flacon de 10 ml concentré à 10% coûte la bagatelle de vingt-cinq euros. Plus la concentration est forte, plus c’est cher et ce n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale bien évidemment. Vous pouvez l’acheter en pharmacie mais également dans les coffee shops français, les boutiques à CBD.

Si vous souffrez comme moi de migraine, je crois que cela vaut la peine d’essayer. Sait-on jamais.

Mon coeur bat la chamade

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Trop de passions, trop d’émotions, mon coeur bat trop vite. La musique, les paysages, le stress, le travail, l’amour, les enfants, mon système cardio-vasculaire s’emballe. Alors pour calmer la tempête, je prends des bêta-bloquants.

En réalité mon coeur va très bien, mes artères également, mais après les anti-épileptiques, les anti-dépresseur, les anti-pass, les anti-vaccins, les vasoconstricteur, les anti-migraineux, j’essaye les bêta-bloquants. 

Enfin je réessaye, la première tentative s’étant soldée par des nuits d’insomnie. Voilà maintenant deux mois que je prends mes 50mg de Metropol tous les soirs, soit la dose minimale, et sorti de quelques troubles du sommeil, je supporte assez bien la nouvelle molécule. Le matin j’ai un peu la gueule de bois mais rien de grave.

Et surtout, depuis, je n’ai pas pris un seul anti-douleur ou triptan pour gérer mes crises. D’ailleurs celles-ci se font de plus en plus rares et de moins en moins violentes. Effet placebo ? Possible, ce ne serait pas la première fois. J’ai quand même l’impression de revivre d’autant que pour le stress c’est assez gratiné au travail ces temps-ci.

Bon, ceci dit ce soir, après quinze jours sans une seule crise, contre quatre à six d’ordinaire en deux semaines, j’ai craqué car cela devenait très inconfortable : nausée, tempe gauche battante, hypersensibilité à la lumière et aux odeurs (détecteur de clope activé à 100 mètres). Je retrouve la joie des effets secondaires de l’Almogran, rien en comparaison du Zomigoro mais quand même. Je zombifie sur le canapé en écoutant le dernier Neal Morse Band. Résultat j’ai un peu gâché ma première écoute.

Mon médecin du travail a sérieusement envisagé de me mettre en invalidité à 50 %. Ça fait tout drôle… J’ai dû lui expliquer que j’étais aussi souvent malade en vacances qu’au travail pour qu’il change d’avis.

Malgré cette dernière crise, un triptan en deux mois, cela reste une grande victoire pour moi. Un répit à ma noyade chimique quotidienne. Normalement trois mois sont nécessaires pour juger de l’efficacité d’un traitement, donc je vais attendre un peu pour effectuer un bilan sur l’efficacité de ce bêta bloquant mais pour l’instant cela semble plus efficace que de mâcher du bubble gum. L’autre étape ça  va être l’acupuncture qui m’a été recommandée par deux médecins. J’ai hate de jouer à la poupée vaudou avec mon corps.

Record battu !

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Ok, j’ai arrêté mon traitement il y a un mois, statistiquement la molécule ne semblait rien apporter de neuf à mes crises. Depuis je suis une pile sur pattes, mon état naturel en fait. J’avoue, nous vivons une drôle d’époque et cela doit affecter quelque part mon subconscient. Mais quand même, cinq crises en huit jours, c’est du jamais vu ! Même à l’hôpital, à deux doigts de passer l’arme à gauche, j’en ai fait moins. Tous les jours depuis une semaine, je suis nauséeux avec un vague mal de crâne au réveil qui se précise peu à peu en journée avant d’exploser le soir. Je ne mange presque plus rien, je suis tout le temps ballonné, je peine à rester concentré plus de dix minutes et la moindre odeur m’indispose.

Il y a un truc qui cloche quand même là, on ne peut pas avoir une vie normale en étant malade un jour sur deux. C’est décidé, je vais passer cette fichue IRM cérébrale qui ne donnera sans doute rien comme le précédent scanner, mais cela me permettra de retourner à la clinique de la douleur avec de nouveaux éléments pour avancer. Je ne pense pas avoir de grosse tumeur dans la caboche, enfin je n’espère pas.

J’ai retrouvé mon indice Midas des très mauvais jours, indice IV, handicap sévère. Handicap, quel handicap ? Après avoir ingurgité un triptan et un dafalgan codéiné je gambade presque, en zigzags mais j’avance. Je gambade surtout des toilettes au canapé car dehors il y a trop de lumière et que la migraine a tendance à mettre en vrac mes intestins et à contracter ma vessie.

Le hic c’est qu’avec cinq crises en huit jours, il y a plus de molécules de synthèse dans mon corps que globules rouges. Barf, ça conserve la chimie non ? Mon sac à dos pour aller travailler contient une pomme qui me tiendra lieu de petit déjeuner au cas où j’ai faim qui sait, une toute petite portion de pâtes, deux boites d’Almogran entamées et une boite de Dafalgan codéiné elle aussi bien entamée. Il serait temps que je fasse le plein chez mon épicier préféré, à savoir la pharmacie.

Aussi surprenant que cela puisse paraître, j’ai bon moral une fois passée la dépression de début de crise. Je lis une fois que ma vue n’est plus trouble, je jardine quand les yeux ne piquent plus avec des lunettes de soleil, j’écoute de la musique lorsque je suis en état de supporter un son, je marche en montagne lorsque mes jambes me portent et je regarde une série TV débile pour oublier le mal de tête.

Peut-être ferais-je mieux de ne rien faire. Rester au lit, sans pilules, avec une bassine à côté de moi pour vomir et souffrir en silence dans le noir douze à vingt-quatre heures d’afilée, le temps que la tempête s’apaise, comme je faisais autrefois, avant de prendre des triptans. Mais à l’époque, je n’étais malade qu’une fois par mois maximum, c’était gérable même en comptant les quarante-huit heures d’épuisement total après la crise.

Mon médecin possède une théorie interessante sur cet épisode intensif. J’aurai contracté la COVID-19. Cela ressemble un peu à une théorie du complot mais ça tient la route, nous avons eu un cluster au travail, trois cas avérés, des gens que je côtoie de près tous les jours et j’ai eu un peu mal à la gorge lorsqu’ils ont été dépistés. Effet psychosomatique ? Probable me connaissant, n’empêche que depuis, je tousse et à chaque fois que je suis malade (même un rhume), la migraine est de la partie.

Qu’importe, je viens de découvrir que je faisais partie des personnes de 55 ans et plus à fort risque de comorbidité. Ca fait tout drôle d’apprendre ça mais c’est vrai que j’ai un rein qui fonctionne comme il peut, des migraines à répétition et un fort risque familial de cancer. La bonne nouvelle c’est que je vais me faire vacciner. Nananère !

Midas

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Je ne vais pas vous parler de mythologie grecque ou de pot d’échappement mais du score Midas qui permet d’évaluer le handicap lié aux céphalées.

Il y a quelques mois, j’ai installé l’application MigraineBuddy sur mon téléphone pour suivre de manière plus rigoureuse mes crises de migraines. En effet, dans un mois, j’ai rendez-vous au centre anti-douleur pour ma première consultation. Cinq mois d’attente…

L’outil permet de noter les crises, les symptômes, leur durée, les médicaments pris, le type de douleur, les produits qui soulagent etc, etc… 

Il synthétise ensuite les résultats et vous donne un bon aperçu de votre souffrance au quotidien. C’est également un lieu d’échange avec d’autres malades qui partagent leurs expériences.

Dans l’application vous trouvez des informations sur les dernières avancées de la recherche, un message « bravo vous n’avez pas eu de migraine depuis trois jours… », et des statistiques dont le fameux score Midas.

Je n’y avais jamais prêté attention jusqu’à il y a quelques jours et une fois que j’ai vu le mien, j’ai voulu savoir ce qu’il signifiait et s’il avait une quelconque valeur. Car voyez-vous, mon score Midas est « handicap sévère », la valeur la plus élevée. Chic !

Le score se base sur le nombre de jours pendant lesquels vous avez manqué le travail, vous avez eu une activité réduite, vous avez renoncé aux relations sociales, sorties etc.

Sur 175 jours de mesurés, j’ai été en incapacité totale 5 jours (dans le lit dans le noir à vomir mes tripes en me tapant la tête contre le mur) et 22 jours en incapacité partielle (zombie le temps que les médocs agissent et comateux le reste de la journée, avec les effets secondaires des médicaments le lendemain). Bref un jour sur sept la tête dans le sac.

Handicap sévère ça fait lourd à assumer surtout quand sortis de vos proches, peu de gens en ont conscience.

J’ai de la « chance », le plus souvent les crises se produisent le week-end. Quand elles arrivent au travail, je ferme mon bureau, clos les stores et pose la tête sur le clavier en priant pour qu’une collègue trop parfumée ou un fumeur n’entrent pas dans bureau pour me demander quelque chose. Sinon pizza garantie. Je n’ai eu des crises que deux ou trois fois lors de déplacements en voiture, inutile de vous expliquer que le retour fut compliqué à chaque fois, très compliqué. 

Mes collègues m’ont dit plus d’une fois d’aller chez le médecin. Ben déjà il faut réussir à y aller, et rester dans une salle d’attente bondée pendant deux heures avec la nausée, la tête prête à exploser, la lumière qui vous transperce les yeux, les odeurs des autres malades qui vous soulèvent l’estomac et l’envie irrépressible de frapper le bonhomme qui discute sur son portable tant le bruit vous insupporte, tout cela pour mendier un jour d’arrêt maladie non remboursé (le fameux jour de carence vous savez). Les jours catastrophes, je rentre à la maison, raccompagné par un collègue un peu effrayé.

Handicap sévère ? Il n’exagèrent pas un peu là ? Hormis une crise par semaine, une pré-crise et une post-crise, il me reste quatre jours pour profiter de la vie lorsque je n’en fais pas deux attaques par semaine. Ils dramatisent un peu quand même…

MigraineBuddy est une application quasi indispensable pour les migraineux comme moi. Elle permet de tenir un journal de ses crises qui sera utile aux médecins lors des consultations. Avant je tenais un journal imprécis de mes migraines, avec uniquement le suivi des dates et les degrés de douleurs.

L’application nourrit évidemment les laboratoires pharmaceutiques en informations sur les malades atteints de cette pathologie et j’ai sans doute accepté de livrer mon cerveau à des chercheurs lorsque j’ai coché les conditions générales d’utilisation. Mais au point où j’en suis, comme dans Le Sens de la Vie, ils peuvent venir le chercher de mon vivant ce cerveau. J’en fais don.

Il lui manque cependant une fonction essentielle à MigraineBuddy : celle de comptabiliser le nombre de billets de blog rédigés en phases pré et post migraineuses. Là, en deux jours de crises, j’ai pondu quatre billets. Y aurait-il un lien de cause à effet ? 

Je vais arrêter le blog pour voir si il y a un rapport comme j’ai arrêté le gluten, le sucre, la caféine, le sexe, l’alcool, le chocolat, les bombons, les triptans, la drogue, le lait, les matières grasses, le sport sur des conseils avisés de personnes voulant trouver une cause à mon handicap sévère.